患者団体向けに「患者アドボカシー実践セミナー」5回シリーズを開催

PhRMAは、患者団体と製薬業界の関係構築・協働を通じ、革新的な医薬品への患者さんのアクセス確保をはじめとする共通課題を解決することを目指した活動を行っています。
その一環として、今年度は、いま日本が直面している医療に関わる課題に対して、問題の背景を知り、患者団体が政策議論に関与していくための考えを深める場として、2023年9月から2024年2月までの5回シリーズによる「患者アドボカシー実践セミナー　～患者さんの声を届けよう！プログラム～」を企画・開催致しました。

第１回から第４回までは、政策立案にかかわる専門家や患者エキスパートの方々を講師にお迎えし、アドボカシー活動を行う上での学びの場として、ドラッグラグ・ロスの問題（海外で承認されている薬が日本の患者さんに届くのが遅れる、あるいは届かない状況）を含めた医療を取り巻く環境、医療政策の決定プロセス、患者団体によるアドボカシー活動の必要性、行政（省庁）から見た患者団体、国会議員から見た患者団体などについて理解を深める機会としました。

最終回となる第5回目は、少人数のディスカッションを中心とし、ドラッグラグ・ロスの問題の他、患者団体リーダーの皆さんが日々の活動の中で抱えておられる問題意識をもとに、患者アドボカシーの意義について、医療経済の専門家、国会議員経験者、製薬企業社員も交え意見交換する機会としました。

今回のシリーズでは久々となる対面形式（一部）とオンラインのハイブリッド開催とし、全5回を通じて、全国から65の患者団体、延べ171名のリーダーの皆様にご参加いただきました。

各回のテーマならびに講師、またエキスパートとしてご出席いただいた方は以下のとおりです。

第1回「なぜ今患者さんの声が大切なのか」
開催日時：2023年9月6日（水曜日）
講師ならびに講演テーマ
「薬を取り巻く外部環境、政策的背景」
　朝井淳太氏/ 新時代戦略研究所
「日本の政策決定プロセスについて」
　宮田俊男先生/ 早稲田大学理工学術院教授/医療法人社団DEN 理事長
「患者団体のアドボカシーの必要性について」
　眞島喜幸氏/ NPO法人パンキャンジャパン理事長
　辻邦夫氏/ 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）常務理事
※会場ならびにオンラインによるハイブリッド開催

第2回「行政（省庁）から見た患者団体」
開催日時：2023年10月24日（火曜日）
講師：西嶋康浩氏/ 厚労省　健康・生活衛生局　がん・疾病対策課長
※オンライン開催

第3回「国会議員から見た患者団体」
開催日時：2023年11月1日（水曜日）
講師：伊佐進一先生 / 衆議院議員（公明党）
※オンライン開催

第4回「医療や医薬品の制度はどのように決定されるのか」
開催日時：2023年11月22日（水曜日）
講師：とかしきなおみ先生/ 前衆議院議員（自民党）
※オンライン開催

第5回「患者アドボカシーの意義～ともに考えよう。今なぜ患者の声が必要なのか？患者の声として何をどうやって届けるのか？～」
開催日時：2024年2月9日（金曜日）
形式：グループならびに全体でのディスカッション
エキスパート：
　とかしきなおみ先生/ 前衆議院議員（自民党）
　小黒一正先生/ 法政大学経済学部教授
　辻邦夫氏/ 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）常務理事
PhRMA患者アドバイザー：
　轟浩美氏/ 認定NPO法人　希望の会
　奥瀬正紀氏/ 一般社団法人　INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会
※会場ならびにオンラインによるハイブリッド開催